Accompagner un proche atteint de démence (Alzheimer, maladie à corps de Lewy, démence fronto-temporale, vasculaire ou autres), c’est souvent traverser une mer d’impuissance, d’épuisement et de solitude. J’ai moi-même vécu cette tempête en accompagnant ma mère, jusqu’au jour où j’ai découvert une autre voie : celle du cœur. En établissant un lien profond avec elle, même lorsque les mots s’effaçaient, j’ai peu à peu quitté la détresse pour entrer dans un espace de présence et de sérénité.
Au cœur de l’accompagnement est né de ce parcours. Vous y trouverez un livre-témoignage percutant et rassurant, des capsules-vidéo avec des stratégies pratiques pour mieux gérer des comportements perturbateurs, ainsi que des vidéos inspirantes axées sur l’empathie, la bienveillance envers soi et son proche, et des chemins possibles vers un apaisement intérieur. J'ai aussi une page Facebook qui fournit de l'information aux proches aidants.
Oui c'est possible d’accompagner sans se perdre. Et de garder vivant le lien, même lorsque tout semble s’effriter.
Et si perdre la tête rapprochait les coeurs... , un récit authentique qui partage des émotions et des réalités de proches confrontés à la démence tout en révélant comment emprunter une nouvelle voie qui apporte espoir et lumière.
Livre offert en version imprimée ou électronique (ePub).
Sur ma chaîne YouTube dédiée aux proches aidants, vous découvrirez des capsules vidéo qui informent et soutiennent les aidants dans leurs interventions auprès d'un être cher atteint de trouble neurocognitif majeur.
La voie du coeur pour trouver la lumière dans la noirceur
La page Facebook Et si perdre la tête rapprochait les coeurs... , lieu d'information et de partage dédié aux proches aidants de personnes atteintes de trouble neurocognitif (TNC) majeur ou démence.
Nouvel élément texte
Dans cet ouvrage, l'auteure partage sept années de vécu auprès de sa mère souffrant de la démence à corps de Lewy, une maladie apparentée à l'Alzheimer et au Parkinson.
À travers un témoignage sincère et vibrant, autant bouleversant qu'apaisant, vous serez en mesure de saisir la détresse de cette proche aidante qui se transforme en sérénité et en moments de joie et de bonheur en présence de celle qui lui a donné la vie. Vous apprendrez comment cette accompagnatrice a réussi à goûter au plus intime de la Vie, à savourer l'essence de sa mère, même si cette dernière ne reconnaît plus sa fille unique et vit dans son monde de déraison, où elle n'est plus que l'ombre d'elle-même.
Ce livre est un puits de lumière pour les aidants et les proches qui côtoient des personnes atteintes d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée. À partir de situations vécues, l'ouvrage présente plusieurs façons d'intervenir auprès de ces personnes désorientées.
Le récit représente aussi une histoire d'amour inconditionnel entre une mère atteinte de démence et sa fille qui cherche et trouve finalement une route pour maintenir un lien avec celle qui perd tous ses repères.
Ce livre fait partie des ressources fiables répertoriées par Biblio-Santé, dans le cahier thématique: Maladie d'Alzheimer.
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Je suis une ancienne technologiste médicale. Je n'aurais jamais pensé écrire un livre un jour, même si j'avais déjà rédigé plusieurs textes de vulgarisation scientifique pour les élèves du secondaire.
À peine deux semaines après le décès de ma mère, j’ai ressenti un puissant élan de partager mon expérience de proche aidante et la façon dont je l’ai accompagnée, jusqu’à sa mort dans mes bras. C’est ainsi que j’ai choisi d’écrire ce livre-témoignage, en toute transparence.
Le processus d’écriture m’a procuré un profond apaisement. En mettant des mots sur mon vécu, j’ai pu vivre le deuil de ma mère plus sereinement, en prenant conscience que, jusqu’à la fin, elle et moi avons été nourries par un lien relationnel profond. Chacune a tout donné à l’autre...
C’est aussi une façon de redonner, car au fil des années d’accompagnement quotidien, j’ai grandi. De la souffrance, je suis passée à la sérénité, en cheminant sur la voie du cœur. En partageant ce parcours, d’autres pourront profiter de mes découvertes et du fruit de mon expérience.
Durant les quatre premières années de la cruelle maladie dont souffrait ma mère, j'ai cherché des façons de communiquer avec elle afin de pouvoir la rejoindre dans son monde et d'être le plus adapté possible à son état dans lequel je ne reconnaissais plus celle que j'ai toujours connue, si pleine de ressources pour affronter les épreuves de la vie.
J'ai finalement trouvé des stratégies qui m'ont permis de maintenir un lien avec ma mère et de vivre des moments très vibrants et nourrissants auprès d'elle.
Dans Et si perdre la tête rapprochait les cœurs..., vous pourrez lire plusieurs situations, parfois dérangeantes, parfois agréables et heureuses, dans lesquelles je décris les moyens que j'ai utilisés pour saisir les messages de ma mère derrière ses comportements perturbateurs ou son langage incohérent, et ce que j'ai retiré de ces expériences au fur et à mesure que je les vivais. Je décris aussi plusieurs outils qui m'ont aidée à passer de la souffrance à la sérénité durant ces sept années d'accompagnement.
Cet ouvrage constitue un livre d'espoir et de lumière pour les proches d'un être cher présentant un déficit cognitif. Oui, il est possible de maintenir un lien avec une personne atteinte d'une démence! On peut même l'aider à guérir des blessures anciennes...
Et si perdre la tête rapprochait les coeurs... est aussi un livre éclairant pour les intervenants qui aimeraient connaître davantage ce que peuvent vivre des proches aidants, afin d'être en mesure de mieux accompagner les familles des résidents.
On peut aussi considérer ce témoignage comme un livre de chevet, à lire en tant qu'une belle histoire dans laquelle les personnages principaux sont une mère et sa fille qui vivent un amour inconditionnel à travers des épreuves de la vie, dont cette cruelle et terrible maladie qu'est la démence. Le thème intergénérationnel et l'enfant-enseignante font aussi partie de ce récit.
C’est en observant la tendresse naturelle de ma petite-fille Lori-Anne envers sa «grand-maman Rosée» que quelque chose s’est ouvert en moi. Son regard, son instinct du cœur m’ont soufflé qu’un lien vrai, doux et nourrissant restait possible… même avec la maladie qui emportait peu à peu ma mère.
J’ai alors commencé à communiquer autrement. À écouter sans attendre de mots, à ressentir plutôt qu’à comprendre. Une autre forme de présence est née, d’être à être. Et dans cette bulle émotionnelle, nous avons partagé des moments d’une intensité rare, d’une beauté profonde.
Aujourd’hui, je peux regarder ce parcours avec paix et sérénité. Tous ces gestes, toutes ces tentatives pour rester proche de ma «nouvelle maman» m’ont permis d’aimer jusqu’au bout… sans regrets, sans culpabilité.
«Un livre-phare qui jette de la lumière là où plusieurs personnes n'en voient plus. À mettre entre les mains des proches aidants et du personnel accompagnant des êtres atteints de pertes cognitives».
Pierrette Denault, journaliste et auteure
J'ai acheté votre livre à temps. Ma mère est de moins en moins lucide et je me rends compte en vous lisant que ce que je lui dis peut l'insécuriser ou lui faire de la peine. Votre témoignage m'aide à comprendre ma mère dans sa maladie et à être plus patiente avec elle. Merci d'avoir osé nous partager votre vécu. Je me sentirai moins coupable parce que je prendrai la route de la bienveillance et de la compréhension avec elle. Encore Merci! J'aime aussi votre belle plume!
Manon T.
Manon T.
Un livre au propos juste et à l'écriture fluide, qui aborde la démence et les troubles cognitifs sous un angle nouveau. Un livre qui m'a fait du bien parce qu'il est porteur de lumière. Vous avez le don de voir le verre à moitié plein et vous nous démontrez comment en arriver là. Je conseille cette perle de livre à tous les proches aidants qui ont une personne atteinte d'Alzheimer, de maladie à corps de Lewy ou d'un autre trouble cognitif.
Martine L.
Ouf! Un livre que j'aurais donc aimé découvrir avant! Grâce à la description de votre parcours et de vos trucs, j'ai pu enfin trouver des façons d'intervenir avec ma mère. J'essayais de la raisonner, de lui faire comprendre le bon sens. Je me débattais, je devenais agressive, je me sentais coupable et je m'épuisais. Maintenant, je sais et ça fonctionne de mieux en mieux même si ce n'est pas toujours simple et facile. Merci de nous avoir partagé votre vécu en toute transparence. Votre témoignage me rend plus sereine.
Rollande D.
GRAND livre à plusieurs égards! Le style de votre écriture, d'une grande fluidité, nous amène toujours plus loin, et ce, sans nous bousculer, tout en nous émouvant. Difficile de prendre une pause dans la lecture de cette oeuvre remplie d'amour et de compassion qui nous aide à voir autrement et ailleurs! Merci pour ce don de soi que vous nous offrez.
Charlène M.
Un livre que j’ai connu grâce à votre article paru dans PROFIL, la revue des coopératives funéraires du Québec. Le titre «Et si perdre la tête rapprochait les coeurs...» m’a d’abord intrigué mais en lisant le texte de la revue, j’ai été vite convaincu que je devais me procurer votre livre. J’ai trouvé un coffre à outils multiples et j’ai compris que je ne peux pas essayer de ramener ma mère dans la réalité même si ce qu’elle dit n’a aucun sens… pour moi. Je dois aller dans sa réalité et arrêter de la confronter sans cesse. Merci pour votre œuvre qui nous indique la nouvelle route à emprunter avec une personne Alzheimer.
Mario P.
Chère Mme Bourque, vous êtes une enseignante hors pair! Votre livre va bien au-delà d'un témoignage de proche aidante. Vous avez su nous transmettre, à l'aide d'exemples concrets vécus avec votre maman, des façons simples pour vivre le moment présent. Combien de livres savants expliquent en détail le pouvoir de la pleine conscience? Tout est si complexe tandis qu'avec vous, tout est simple et puissant en même temps. Merci! Merci! Merci!
Votre mère était une grande dame de cœur et vous avez su lui rendre hommage!
Lucie C.
Sur YouTube, elles sont classées par thème, soit:
Troubles du comportement et stratégies à adopter, Soutien pour proches aidants, Témoignages, Questions et réponses, Info théoriques.
